Đề xuất chính sách hỗ trợ người mắc bệnh suy giảm miễn dịch
Đề xuất sửa đổi Luật phòng, chống HIV/AIDS | |
Vì sao trẻ chậm lên cân, viêm tai, mũi, họng liên tục? |
Bé P.T.Đ. hiện 7 tuổi nhưng chỉ cân nặng có 17kg. Chị sinh Th. bé ra khỏe mạnh bình thường cho đến khi bé 3 tuổi.
Lấy máu gót chân để tầm soát các bệnh cho trẻ sơ sinh. (Ảnh: Dương Ngọc/TTXVN) |
Chỉ đến khi qua sinh nhật 3 tuổi, bên đùi phải bé có mọc một khối u. Sau đó bé được phẫu thuật. Từ đó bé liên tục ho, sốt, sổ mũi trong hơn 1 năm trời. Bé ốm triền miên và sút cân liên tục.
Khi khám ở Bệnh viện Nhi đồng 1, các bác sỹ lấy tuỷ con chị đi xét nghiệm, và kết luận: Cháu bị suy giảm miễn dịch tiên phát.
Chị Th. cho hay, bé đầu lớn và hoàn toàn khỏe mạnh, phát triển bình thường. Đây là bé thứ 2 nhà chị lại mắc bệnh hiếm này.
Càng ngày, tay chân của Đ. càng bị teo. Gần một năm nay, bệnh nặng lan lên tai giữa, khiến bé Đ khó nghe và gần như bị điếc. Mọi sinh hoạt của bé rất khó khăn. Hiện nay, tay chân bé Đ. rất hay đau, tay bé không để cầm một đồ vật lâu.
Con bị bệnh nặng khiến chị Th. nghỉ hết công việc ở nhà chăm con. Mỗi tháng, chị đều đặn hai lần ôm con từ Long An lên Bệnh viện Nhi đồng 1, Bệnh viện Nhi đồng 2 để điều trị.
Về chi phí điều trị trẻ mắc bệnh nay, chị Th. tâm sự: “Mỗi tháng tiền thuốc và điều trị của bé khoảng từ 12-15 triệu đồng. Khi bé qua 6 tuổi - hết bảo hiểm y tế dành cho trẻ nhỏ, địa phương đã tạo điều kiện hỗ trợ cho con được hưởng bảo hiểm y tế người khuyết tật, nếu không, nhà tôi không biết xoay đâu ra khoản tiền hàng tháng gần 15 triệu tiền thuốc.”
Chị Th. bế cậu con trai mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát. (Ảnh: PV/Vietnam+) |
Một trường hợp khác mắc bệnh suy giảm miễn dịch là bé P. (ở Đô Thành, Nghệ An). Bé 6 tuổi, nhưng chỉ nặng 15 kg. Bé cũng bị mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát.
Bé P. bị chậm nói và hầu như khả năng phát âm bị ảnh hưởng, khó khăn trong việc giao tiếp. Do vậy, việc học hành của bé bị trì hoãn.
Phó giáo sư Lê Thị Minh Hương - Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh. Vì vậy, trẻ thường hay bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm.
Ước tính cứ khoảng 2.000 người thì có một người được chẩn đoán bệnh này. Bệnh được phát hiện ở thời thơ ấu, nhưng cũng có thể được chẩn đoán khi ở tuổi trưởng thành. Bệnh không lây lan, không truyền nhiễm.
Ở những người bình thường, hệ miễn dịch giúp cơ thể chống lại nhiễm khuẩn do các vi sinh vật như: vi khuẩn, virus, nấm và động vật đơn bào gây ra. Với người mắc bệnh suy giảm miễn dịch, do hệ miễn dịch hoạt động không phù hợp, người mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát dễ bị nhiễm trùng hơn người khác. Các nhiễm trùng này có thể xảy ra thường xuyên.
Phó giáo sư Hương cho biết, trong vòng 6 năm (2010-2016), mỗi năm khoa Miễn dịch-Dị ứng-khớp tiếp nhận thêm 10-15 trường hợp mới được chẩn đoán suy giảm miễn dịch các thể. Để điều trị một số bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh hiện nay chỉ có 2 phương pháp hiệu quả nhất là ghép tủy và truyền chế phẩm miễn dịch.
Ngoài thuốc truyền, ở trẻ lớn, người lớn còn có chế phẩm tiêu dưới da, bệnh nhân có thể tự tiêm tại nhà như bệnh nhân đái tháo đường tiêm insulin, nếu được bảo hiểm y tế chi trả chi phí như bệnh đái tháo đường.
Trong công tác điều trị, phó giáo sư Hương cho hay: “Các bệnh nhân mắc bệnh về suy giảm miễn dịch cần được điều trị thay thế suốt đời để duy trì cuộc sống bình thường. Vì vậy, rất cần các nhà hoạch định chính sách có các chính sách về y tế, để bảo hiểm y tế hỗ trợ cho công tác điều trị bệnh lý này đối với nhóm bệnh nhân trên 16 tuổi, để bệnh nhân được hưởng chế độ bảo hiểm y tế của người lớn nhằm giảm gánh nặng kinh tế cho gia đình.”
Theo các bác sỹ, hội chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh nếu được phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ tránh được những kết cục thương tâm cho các bé.
Bác sỹ chuyên khoa Miễn dịch khuyến cáo phụ huynh đưa con đến cơ sở y tế khi trẻ có một trong những dấu hiệu nghi ngờ bệnh lý suy giảm miễn dịch sau đây: 1. Nhiễm trùng nặng và dai dẳng 2. Phản ứng toàn thân với vắcxin sống, đặc biệt với vắcxin phòng lao 3. Nhiễm khuẩn huyết không phân lập được vi khuẩn 4. Chàm nặng 5. Tiêu chảy kéo dài 6. Chậm rụng rốn (quá 30 ngày) 7. Tim bẩm sinh ( Bất thường động mạch lớn) 8. Cần sử dụng kháng sinh mạnh để điều trị nhiễm trùng 9. Biểu hiện viêm tự miễn khác 10. Tiền sử gia đình đã có người mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh hoặc chết sớm do nhiễm trùng nặng 11. Số lượng bạc cầu lympho máu ngoại vi giảm dưới 2500/ml dai dẳng 12. Chụp X-quang lồng ngực không có bóng tuyến ức |
Theo Thùy Giang/ vietnamplus.vn
Có thể bạn quan tâm
Nên xem
Chủ tịch LĐLĐ quận Hoàng Mai trao hỗ trợ cho đoàn viên bị thiệt hại do bão số 3
Khắc phục các sự cố, đảm bảo thông tin liên lạc cho người dân sau bão
Sơn Tây: Các trường học khẩn trương dọn dẹp, đón học sinh trở lại trường
Nhân dân đánh giá cao sự lãnh đạo kịp thời của Trung ương và Thành phố trong ứng phó bão số 3
Hà Nội: Khẩn trương khôi phục lại giao thông sau bão
Khẩn trương dọn dẹp vệ sinh môi trường, khắc phục hậu quả sau bão
Giải tỏa cây đổ trên các tuyến phố chính của Hà Nội xong trước ngày 12/9
Tin khác
Ngành Y tế Hà Nội đáp ứng hiệu quả công tác ứng phó bão số 3
Y tế 08/09/2024 17:44
Kiểm tra công tác đáp ứng y tế phòng chống lụt bão tại huyện Mỹ Đức và Chương Mỹ
Y tế 07/09/2024 16:07
Triển khai đồng loạt các giải pháp phòng chống dịch sởi tại TP.HCM
Y tế 07/09/2024 14:07
Hà Nội tăng cường biện pháp phòng, chống bệnh đậu mùa khỉ
Y tế 06/09/2024 17:55
Chuẩn bị sẵn thuốc, vật tư, đội y tế cơ động đảm bảo cấp cứu trong bão Yagi
Y tế 06/09/2024 16:55
Đảm bảo công tác y tế trước, trong và sau cơn bão số 3
Y tế 05/09/2024 20:36
Hà Nội tiếp nhận 842 bệnh nhân khám tai nạn giao thông trong dịp nghỉ lễ 2/9
Y tế 03/09/2024 21:35
Chuyển đổi số để nâng cao chất lượng khám, chữa bệnh
Y tế 03/09/2024 19:38
Biến chứng sức khỏe vì chủ quan khi có bệnh mãn tính
Y tế 03/09/2024 06:08
Cách sử dụng hoa đu đủ đực tốt cho sức khoẻ
Y tế 02/09/2024 18:20