Việt Nam hiện có trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia
	Hoàn Kiếm: Truyền thông bệnh thiếu máu, tan máu bẩm sinh (Thalassemia)

Ngay tại Gala khởi động Tầm soát và Quản lý thalassemia tại Hòa Bình vừa qua, Bệnh viện đa khoa Medlatec cũng dành tặng 400 suất miễn phí xét nghiệm tầm soát gen thalassemia cho người dân tham dự.

Đông đảo người dân Hòa Bình đến đăng ký làm xét nghiệm máu.

Theo các chuyên gia y tế, thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh lý huyết học di truyền bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới, trong đó Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gen bệnh cao. Bệnh là tình trạng bất thường của hemoglobin- một cấu trúc protein trong hồng cầu có chức năng vận chuyển oxy.

Ở người bệnh thalassemia, các hồng cầu bị phá hủy quá mức dẫn đến tình trạng thiếu máu. Đây là căn bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường, gây ra những hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe và giống nòi, ảnh hưởng đến người bệnh và toàn xã hội.

Hiện số người mắc bệnh thalassemia ngày càng tăng với ước tính khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh. Mỗi năm, có trên 20.000 người bệnh thalassemia phải điều trị cả đời.

Và cứ 8.000 trẻ sinh ra có gen bệnh thì 1/4 trong số đó mắc gen bệnh mức độ nặng. Trong khi chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Đây thực sự là một gánh nặng tài chính đối với gia đình người bệnh và xã hội.

Qua chương trình, người dân được nâng cao hiểu biết về bệnh và được xét nghiệm miễn phí sàng lọc thalassemia.

Bởi vậy, việc tổ chức tầm soát, sàng lọc bệnh lý thalassemia miễn phí là quà tặng vô cùng ý nghĩa mà Bệnh viện Đa khoa Medlatec dành tặng nhân dân Hòa Bình. Qua chương trình, người dân được nâng cao hiểu biết về bệnh và được xét nghiệm miễn phí sàng lọc thalassemia gồm: Xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu, định lượng sắt huyết thanh, định lượng Ferritin.

Đồng thời, tham gia chương trình người dân được cung cấp kiến thức về bệnh thalassemia trước khi xét nghiệm và tư vấn kết quả sau xét nghiệm. Chương trình hướng đến độ tuổi các bạn trẻ sắp lập gia đình, các bạn chuẩn bị sinh con và các bà mẹ đang có thai.

Chia sẻ về lựa chọn Hòa Bình là tỉnh đầu tiên khởi động cho chương trình Gala Tầm soát và Quản lý thalassemia, GS. Anh hùng game bài uy tín Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch hội Thalassemia Việt Nam, Chủ tịch hội đồng cố vấn Bệnh viện Đa khoa Medlatec cho biết: Hòa Bình là tỉnh có tỷ lệ mang gen bệnh cao. Cụ thể, Hòa Bình có tới gần 60% dân tộc Mường, trong khi đó tỷ lệ dân tộc Mường nói chung mang gen bệnh thalassemia ở mức cao trong cả nước, tới 41,4%. Có rất nhiều gia đình tại đây cả nhà cùng mắc bệnh thalassemia, vô cùng tốn kém trong việc điều trị.

Dự án Tầm soát và quản lý thalassemia tại Hòa Bình chính thức được bấm nút khởi động với số tiền triển khai dự án 3 tỷ đồng.

Cũng theo các chuyên gia y tế, thalassemia là căn bệnh di truyền nguy hiểm không thể chữa khỏi, nhưng có thể chủ động sàng lọc và phòng ngừa nguy cơ mắc bệnh sớm nhất bằng xét nghiệm máu. Tuy nhiên, sự hiểu biết của cộng đồng về căn bệnh này còn vô cùng hạn chế.

Đơn cử như trường hợp bệnh nhân Bùi Thị Bích Hồng (41 tuổi, ở Hòa Bình) bị thalassemia từ năm 6 tuổi. Theo lời chị Hồng chia sẻ: Ban đầu, gia đình tôi chưa biết tới bệnh thalassemia, khi tôi hay bị mệt mỏi, chậm lớn, thể trạng yếu… mọi người chỉ nghĩ chị mắc bệnh thiếu máu thông thường. Mãi tới năm 40 tuổi, chị Hồng bị sốt cao dẫn tới suy hô hấp và khó thở, sau khi được bác sĩ làm các xét nghiệm và tìm ra đúng bệnh với tên gọi thalassemia.

“Quả thực chi phí điều trị thalassemia vô cùng tốn kém. Trong bảy năm qua, tôi đã phải tốn 4-5 triệu/tháng cho chi phí điều trị căn bệnh này. May mắn tôi có bảo hiểm, nên gánh nặng chi phí điều trị cũng đỡ phần nào. Và với những người bệnh như chúng tôi, thì một phần chi phí hỗ trợ từ chương trình tầm soát và quản lý thalassemia này cũng vô cùng đáng quý và ý nghĩa”, chị Hồng cho biết.

Chị Bùi Thị Bích Hồng chia sẻ câu chuyện với phóng viên.

Được biết, trong gia đình có bốn anh chị em, nhưng duy nhất chị Hồng mang bệnh thalassemia. Cũng vì mặc cảm bệnh tật, mà chị Hồng bỏ ý định xây dựng gia đình chỉ bởi “không muốn người khác phải khổ theo mình”.

Thấu hiểu nỗi khổ do căn bệnh quái ác gây ra, nhiều năm công tác tại UBND phường Đồng Tiến, TP Hòa Bình, chị Hồng đã tích cực tham gia tuyên truyền cho cộng đồng về căn bệnh này, với mong muốn nâng cao chất lượng cuộc sống cho người dân trên quê hương...

GS. Nguyễn Anh Trí cho biết, ông coi Gala khởi động lần này sẽ là một hoạt động chuyên môn, hoạt động khoa học, hoạt động khởi động của toàn bộ chương trình tầm soát tại các địa phương.

“Nếu mô hình này ở tỉnh Hòa Bình thành công, tôi sẽ nhân rộng được mô hình này ra các tỉnh, thành phố khác và ra cả các nước trong khu vực". GS Nguyễn Anh Trí nhấn mạnh.